Il 5 ottobre 2024, presso il Circolo del Golf Roma Acquasanta, la Fondazione Hopen ha organizzato un evento di beneficenza finalizzato alla raccolta di fondi utili per portare avanti tutte le attività dedicate ai ragazzi, promosse... read more →
Il 23 Maggio 2024 presso Industrie Fluviali a Roma, Caleido Events ha realizzato Piece of Heart, un evento immersivo, declinato tra arte e solidarietà, offrendo l’opportunità di trascorrere una serata all’insegna... read more →
In occasione della Giornata Mondiale dei Malati Senza Diagnosi, che si celebra ogni anno l’ultimo venerdì del mese di aprile, la Fondazione Hopen Onlus ha organizzato un doppio evento di... read more →
L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet Italia e OMaR - Osservatorio Malattie Rare, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, hanno organizzato un convegno online per approfondire l'esperienza del più... read more →
Anche nel 2023 la Vision Distribution è al fianco della Fondazione Hopen nella realizzazione di un'importante serata di beneficenza a favore dei malati rari senza diagnosi. L'11 dicembre 2023 a... read more →
Domenica 19 novembre, presso la Sala dei Marmi – Provincia di Pescara è stato conferito al Presidente della Fondazione Hopen il “PREMIO MEDICINA ITALIA Riconoscimenti al merito alle équipe dei... read more →
Ieri, martedì 11 luglio 2023, è stato presentato a Roma il Rapporto Monitorare 2023, dinanzi a numerosi rappresentanti del parlamento ed illustri componenti della comunità scientifica. Dal 2015, oggi anno,... read more →
Lo scorso 8 giugno si è concluso un nuovo anno di attività a Casa Hopen con una festa speciale! È stato un anno ricco di emozioni, nuove scoperte, tanto impegno... read more →
Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare, in occasione della Giornata Mondiale dei Malati Senza Diagnosi 2023, propongono un decalogo di riferimento sui diritti dei... read more →
Anche quest’anno la Fondazione Hopen è felice di condividere il grande successo della serata di beneficenza organizzata in collaborazione con la Vision Distribution. Il 19 dicembre 2022, presso il cinema The Space Moderno di... read more →
Cosa significa per un giovane paziente e la sua famiglia vivere senza una diagnosi Il Presidente Maspes è stato intervistato da Johann Rossi Mason dell'Osservatorio MOHRE (Mediterranean Observatory on Harm... read more →
16 Novembre 2022: Scienza, istituzioni ed associazioni a confronto sul futuro della genomica in Italia Analizzare il genoma umano per individuare le cause ed i meccanismi di una malattia ed... read more →
Il 22 ottobre 2022, presso il Circolo del Golf Roma Acquasanta, la Fondazione Hopen ha organizzato un evento di beneficenza finalizzato alla raccolta di fondi utili per portare avanti tutte... read more →
Si sa, il rientro in città dopo le tanto attese vacanze estive è sempre un duro colpo ma la Fondazione Hopen è pronta a riportare l'allegria riaprendo le porte di... read more →
OMaR - Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con AMR - Alleanza Malattie Rare, ha organizzato per lunedì 5 settembre p.v. un evento online dal titolo “Le malattie rare incontrano la politica”. A seguito... read more →
In occasione della Giornata delle Malattie Rare Senza Diagnosi, OMaR - Osservatorio Malattie Rare e l’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con Fondazione Hopen, hanno organizzato un Convegno Online, il 29 aprile... read more →
La Sen. Paola Binetti ha presentato un’interrogazione parlamentare rivolta al Ministero della Salute per richiamare l’attenzione sulle persone che non riescono, nonostante visite e indagini, a dare un nome alla... read more →
Il 5 marzo 2022 in occasione del 7° compleanno della Fondazione Hopen, si è giocato, presso l’Argentario Golf Resort & Spa il “II° Trofeo HOPEN ONLUS Charity Cup”. Al termine... read more →
Nel mondo, circa 300 milioni di persone sono affette da malattie genetiche rare. Secondo la rete Orphanet Italia, solo nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70%... read more →
In occasione della Giornata delle Malattie Rare (il prossimo 28 febbraio) è stato siglato un accordo tra l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet e l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con un importante... read more →
È partito il conto alla rovescia per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che il prossimo 28 febbraio arriverà alla sua 15° edizione. UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha... read more →
Lo scorso aprile, grazie alla collaborazione dell'ingegnere Elio Pautasso di HippoGroup Roma Capannelle, del presidente ASI Emilio Minunzio e del presidente e fondatore della Fondazione Hopen Onlus Federico Maspes, è... read more →
I ragazzi di Casa Hopen hanno curato il loro primo orto con amore ed impegno, hanno imparato ad avere pazienza nelle giornate di pioggia - che non permettevano di lavorare... read more →
Il 13 Novembre 2021, presso l’Argentario Golf Resort e Spa, si è tenuto il primo evento di raccolta fondi “post pandemia” della Fondazione Hopen Onlus, grazie al gentile contributo di... read more →
Obiettivo del progetto è quello di guidare i ragazzi nell’apprendimento di specifiche mansioni che possano renderli maggiormente autonomi, consapevoli delle proprie abilità e risorse ed iniziare ad avvicinarli al mondo... read more →
Dopo l’emozionante rientro in presenza, tutti muniti di GreenPass, i ragazzi partecipano attivamente a tutte le attività proposte. A disposizione delle famiglie anche il pulmino della Fondazione che, gratuitamente, offre... read more →
Finalmente, dopo mesi di attività a distanza, il 20 settembre Casa Hopen riapre le porte con grande gioia ed un programma ricco di novità! Ai progetti già noti si aggiungono,... read more →
Nel giorno della festa del papà, Telethon racconta la storia di Federico, Presidente della Fondazione Hopen e super papà di Clementina! Per leggere l’articolo completo: https://www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/fondazione-hopen-latto-damore-di-un-papa/?fbclid=IwAR22Y8Nc0pXWNYRERUn8riqNbG8irjxrWlCtuv48dfp7I2Pkq3x9GOzeQ6E
E' arrivato Pablo su Rai Yoyo (canale 43)! Un cartone animato inclusivo che racconta la quotidianità di un bambino affetto da autismo, con una grande passione per il disegno. In... read more →
Vaccino COVID-19, malattie rare e disabilità: tutto quello che c'è da sapere, lo trovate in questo articolo pubblicato da O.Ma.R. https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/16877-vaccino-covid-19-malattie-rare-e-disabilita-tutto-quello-che-c-e-da-sapere?fbclid=IwAR1XgRUzzppcNhbN6BLV2aAcmdbaH7gDFF3DIJeLAbfIDf8vLCbpI4zIdTg
Il 3 giugno è alle porte! Affinchè tutto vada per il meglio, è importante essere sempre attenti e rispettare le regole! Seguite i consigli dei nostri ragazzi della redazione "Hopen... read more →
A seguito degli ultimi aggiornamenti delle disposizioni previste dal decreto del Consiglio dei Ministri, in merito allo stato di emergenza, la Fondazione Hopen Onlus, adeguandosi alle disposizioni previste per scuole... read more →
Articolo estratto da Osservatorio Malattie Rare (osservatoriomalattierare.it) 19 Novembre 2019 di Francesco Fuggetta Da quest’anno tutte le attività della Fondazione Hopen si svolgeranno negli spazi della Parrocchia Santa Maria delle... read more →
Hopen entra a far parte del Progetto AIR promosso da Telethon. “AIR” è l’acronimo di Associazioni In Rete e nasce con l’obiettivo di condividere in uno spazio social i progetti... read more →
Anche quest’anno la Fondazione Hopen è felice di condividere il grande successo della serata di beneficenza organizzata in collaborazione con la Vision Distribution. Il 17 Aprile 2019, presso il cinema... read more →
La proposta formativa gratuita è promossa da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus e... read more →
Oggi si celebra la XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare!…Che non sia solo questa giornata a ricordarci che oltre 1 milione di bambini italiani (stima) sotto i 16 anni è... read more →
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità celebrarà a Roma il Rare Disease Day 2019 con l’evento: RARE DISEASE DAY 2019: UN PONTE TRA SCIENZA ED ARTE con... read more →
Fonte: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS Ufficio stampa e Coordinamento editoriale 6 febbraio 2019 Il nome tecnico è NovaSeq 6000 System, la piattaforma tecnologica più avanzata per l’analisi del genoma.... read more →
Il 28 Febbraio 2019 si terrà la 12° edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il tema di quest’anno è “Bridging health and social care” e focalizza l’attenzione sulle lacune... read more →
Si terrà a Roma, mercoledì 24 ottobre alle 9.30, presso Palazzo Giustiniani (Sala Zuccari) il convegno scientifico intitolato “Home Therapy per una migliore qualità di vita”. L’iniziativa, promossa dalla senatrice Paola Binetti, presidente... read more →
“Uno Sguardo Raro” – the Rare Disease International Film Festival, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, nasce da un incontro tra Claudia Crisafio, autrice, attrice e presidente di Nove Produzioni,... read more →
Fonte: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS Ufficio stampa e Coordinamento editoriale 5 ottobre 2018 Una nuova malattia genetica del neurosviluppo è stata scoperta dai clinici e dai ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione... read more →
Il 27 settembre 2018 l’ Osservatorio Malattie Rare festeggia 8 anni di attività. Sono stati anni importanti, durante i quali O.Ma.R. ha cercato di dare voce ai pazienti ed alle associazioni per... read more →
Il prossimo giovedì 19 luglio 2018, dalle ore 14.30 alle 18.00, presso la Camera dei Deputati – Sala del Refettorio in Via del Seminario, 76, verrà presentato “MonitoRare – Rapporto sulla... read more →
Per festeggiare l’ultimo incontro della stagione, insieme ai propri genitori ed amici, i nostri speciali chef del progetto “Tutti in Cucina” hanno preparato un gustosissimo aperitivo! Il progetto, realizzato in... read more →
Domenica 27 maggio 2018, al CSI-Roma Flaminio, si è svolto l’ultimo incontro della seconda stagione sportiva del progetto “Tutti in Gioco”, realizzato in collaborazione con il Centro Sportivo Italiano –... read more →
Articolo estratto da Corriere della Sera /Malattie Rare – Corriere.it 27 Aprile 2018 di Maria Giovanna Faiella La giornata del 27 aprile dedicata ai bambini che soffrono di malattie sconosciutecon... read more →
La Fondazione Hopen Onlus, ogni primo venerdì del mese, è a disposizione delle famiglie presso l’ambulatorio delle malattie rare non diagnosticate, nella sede di San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.... read more →
“Io C’è” è la divertente commedia italiana proiettata in anteprima il 28 Marzo 2018 al cinema The Space Moderno di Roma. L’evento, abbinato ad una serata di raccolta fondi per... read more →
A partire dal 17 marzo e fino al 21 aprile, dalla 31° alla 37° Giornata del Campionato Serie B ConTe.it, B Solidale scende in campo a fianco della Fondazione Hopen... read more →
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, celebrata ogni ultimo giorno del mese di febbraio a partire dall’anno 2008, la rubrica del TG3 “Fuori TG” ha dedicato la puntata... read more →
Nasce oggi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”. Obiettivo dell’iniziativa, promossa dall’O.MA.R. (Osservatorio Malattie Rare) è quello di aiutare i pazienti... read more →
TODAY IS THE DAY!!! Oggi, in tutto il mondo, si celebra la XI° Giornata delle Malattie Rare. Questa giornata, indetta a partire dall’anno 2008, ogni ultimo giorno del mese di... read more →
La Società Italiana delle Attività Regolatorie (SIAR), nel numero 69 di SIARNEWS, il proprio giornale ufficiale, ha pubblicato un documento di posizione (Position Paper) in merito alla necessità di un... read more →
Il prossimo 28 febbraio si celebrerà la XI°Giornata Mondiale delle Malattie Rare.Lo slogan di quest’anno è “Rare needs research. Rare needs you” e sottolinea l’importanza fondamentale del sostegno alla ricerca... read more →
Lo screening neonatale esteso: un diritto per tutti i neonati Si chiama così la campagna nazionale lanciata in queste settimane dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), per promuovere appunto... read more →
La giornata mondiale del volontariato (International Volunteer Day) è una ricorrenza internazionale celebrata il 5 dicembre. È stata così designata dalla risoluzione 40/212 dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite del 17... read more →
I rapporto OSSFOR: le malattie rare costano al ssn circa 1,2% della spesa pubblica e in Italia il costo annuo dei farmaci è tra i piu’ bassi d’europa I malati... read more →
Dalla A alla zeta, arriva un libro che è un vero e proprio ‘dizionario’ di medicina e chirurgia estetica, pensato per chi ama la bellezza e vorrebbe saperne di più,... read more →
Le esigenze insoddisfatte dei pazienti affetti da malattie rare non diagnosticate rappresentano un problema globale: le azioni congiunte sono fondamentali per aiutare pazienti e professionisti a condividere competenze ed informazioni... read more →
“I bimbi che curano i bimbi…questo è il nostro sogno ma abbiamo bisogno di voi…” La Bio*Sagra for Kids è un evento all’insegna della cucina e dell’arte, caratterizzato da laboratori... read more →
La Notte Europea dei Ricercatori, che quest’anno compie 12 anni, è la più importante manifestazione europea di comunicazione scientifica che coinvolge oltre 300 città europee. La manifestazione, promossa dalla Commissione... read more →
E’ stato siglato questa mattina, alla Camera dei Deputati, il patto d’intesa tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare ha come... read more →
Articolo estratto da Corriere della Sera (Roma) 28 Maggio 2017 di Flavia Filippi Tutto è cominciato con il problema che ha colpito la figlia Clementina. Sindromi sconosciute. Ne sono affetti... read more →
Nasce la Federazione Swan Europe (SWAN, in inglese “Cigno”, è l’acronimo di Syndromes Without A Name, Sindromi Senza Nome) per sostenere i 65.000 bambini che ogni anno nascono in Europa... read more →
Si è conclusa oggi, tra sorrisi, abbracci e tanto sport la prima stagione del progetto Tutti in Gioco, realizzato in collaborazione con il Centro Sportivo Italiano – Roma Flaminio, grazie... read more →
E’ stato presentato oggi a Genova, in occasione del convegno organizzato dal CISEF Gaslini: “Corso sul centro clinico per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria”, il primo Centro... read more →
Oggi, presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Bovet – Viale Regina Elena 299, Roma) dalle ore 10.30 alle 13:30 si terrà un nuovo Open Day sulle Malattie Rare.L’incontro avrà come... read more →
Oggi la Fondazione Hopen vola a Barcellona per il meeting di Swan Europe. A distanza di quasi un anno dal primo incontro per la realizzazione della rete europea, ospitato a... read more →
La Fondazione Hopen il 13 e il 14 marzo è presente al V Convegno delle Associazioni Amiche di Telethon, a Riva del Garda.Moltissime le associazioni, i pazienti ed i ricercatori... read more →
Ecco il link del pdf della “Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per la persona con malattia rara” quale elaborato del progetto“Carosello”, promosso da UNIAMO F.I.M.R.... read more →
Today is THE DAY!Oggi, in tutto il mondo, si celebra la X Giornata delle Malattie Rare.Il principale obiettivo di questa giornata, che ricorre ogni ultimo giorno del mese di febbraio,... read more →
In occasione della X° Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Ministero della Salute ha organizzato un evento presso il Palazzo del Quirinale.Alla celebrazione hanno preso la parola la Presidente di... read more →
Le European Reference Network (ERN), reti di riferimento europee, hanno il principale obiettivo di creare una struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e delle cure sanitarie Europee. Sono... read more →
Rari, mai invisibili è il talk show, visibile sul canale YouTube https://www.youtube.com/watch?v=iaqh0tMyiH8 della durata di circa 4 ore da cui prende il nome la campagna che il 20 febbraio a... read more →
Controlla l’evento più vicino a te e contatta gli organizzatori per saperne di più o per diventare un volontario! Vai su: http://www.rarediseaseday.org/events/world... read more →
Alla vigilia della giornata mondiale delle malattie rare, il 27 febbraio a Roma, presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, si terrà lo “WORKSHOP ERNITHACA-ITALIA European Reference Network – Intellectual disability TeleHealth And... read more →
IO CAMMINO PER I BIMBI DI FIORI DI CAMPO alle Giornate Bolognesi Malattie Rare Pediatriche con gli Amici di Nordic Walking Bologna :
Torna l’appuntamento annuale con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e Fiori di Campo con le GIORNATE BOLOGNESI MALATTIE RARE PEDIATRICHE: “be part of the Change”.
A Modena per la giornata delle Malattie Rare una corsa non competitiva di 10 km ed una di 6 Km. uno spazio per bambini dai 4 ai 12 anni sarà... read more →
L’opuscolo fornisce indicazioni utili sulle agevolazioni riservate alle persone con disabilità tra cui detrazioni per i figli a carico, l’acquisto di un’automobile e altri mezzi di ausilio, spese sanitarie, l’eliminazione... read more →
Il tema di quest’anno è la ricerca e il motto è “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.Martedì 28 febbraio in tutto il mondo si celebrerà la decima edizione della... read more →
Francesca ha due anni e mezzo e soffre di una sindrome cromosomica rara, e questo le comporta delle crisi epilettiche, ma non solo. Francesca, è sorda al 70%, non sorride,... read more →
Si chiamano Charles, Imad, Amber, Camille e Tugdual, hanno tra i sei e i nove anni e sono tutti affetti da una grave malattia. Ma non solo. Sono anche i... read more →
Sabato 23 Gennaio 2016 si è tenuto il Primo “(H)OPEN DAY” della Fondazione ed è già passato un anno!Il comitato esecutivo un anno fa si è riunito per dedicare l’intera... read more →
Prossimamente il lancio del video ufficiale per la Giornata delle Malattie rare che si terrà il prossimo 28 Febbraio in tutto il mondo. Per ora puoi guardare i video delle... read more →
“Undiagnosed” è un documentario che Katia Moritz, psicologa e direttore clinico del NeuroBehavioral Institute in Florida,sta realizzando insieme ad uno staff di professionisti volontari. E’ la storia non raccontata di milioni... read more →
Ecco finalmente la versione italiana delle Raccomandazioni Internazionali per affrontare le necessità delle persone affette da malattie rare senza diagnosi. Questo documento è frutto di un lavoro svolto in collaborazione... read more →
Ecco alcune copertine di libri dove si affrontano temi come la diversità e l’accettazione, ricordandoci che ognuno, a suo modo, è unico e raro. Un’idea in più da mettere sotto... read more →
A partire dalle ore 12.00 del 15 Dicembre 2016 e fino alle ore 12.00 del 31 Gennaio 2017 sarà possibile presentare le domande di manifestazione d’interesse per i Progetti di... read more →
Domani, giovedì 15 Dicembre, dalle 08.35 su Rai 1 a Uno Mattina si parlerà del programma finanziato da Telethon “Malattie senza diagnosi” insieme al Dott.Nicola Brunetti Pierri. Per ulteriori informazioni... read more →
La video favola “Con gli occhi tuoi” scritta dai bambini delle scuole e indirizzata ai loro coetanei e non solo, ora parla anche in inglese con il titolo “Through your... read more →
In segno di solidarietà con le persone affette da una malattia rara in tutto il mondo: ALZA ED UNISCI LE MANI! Il conto alla rovescia è iniziato! A soli poco... read more →
LE MALATTIE RARE SENZA NOME, IL DIRITTO ALLA DIAGNOSI, L’IMPORTANZA DI FARMACI ORFANI PEDIATRICI I TEMI CHE HANNO CONQUISTATO LA GIURIA. Sono stati premiati a Roma nella Sala degli Atti... read more →
Anche quest’anno la Fondazione Hopen è felice di condividere il grande successo della seconda serata di beneficenza organizzata in collaborazione con la Warner Bros. Pictures. Il 24 Ottobre 2016, presso... read more →
Nasce a Roma, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il primo ambulatorio italiano dedicato alle malattie rare non diagnosticate L’ambulatorio, situato nella sede di San Paolo (Viale di San Paolo, 15),... read more →
Lo scorso 15 giugno 2016, a Roma, nella straordinaria cornice dello storico Circolo Canottieri Aniene, si è svolta la serata di presentazione della Fondazione Hopen. All’incontro, moderato dal Dott. Marco... read more →
Nasce un network europeo delle associazioni che supportano le famiglie colpite dalle malattie rare senza nome, che sarà ospitato presso la sede dell’associazione nazionale dei produttori di farmaci generici. “Siamo... read more →
Domani, sabato 16 aprile, la Fondazione Hopen avrà l’onore di ospitare il primo meeting dedicato alla realizzazione di una rete europea a sostegno di pazienti affetti da patologie genetiche rare... read more →
Oggi, 4 aprile 2016, prende il via il progetto pilota di Telethon “Malattie Senza Diagnosi”(MSD), coordinato dal Prof. Vincenzo Nigro del Tigem di Pozzuoli (NA) per l’analisi delle malattie genetiche... read more →
Lunedì 29 febbraio 2016 verrà celebrata la 9° giornata mondiale delle malattie rare. Questa giornata, indetta a partire dall’anno 2008, ogni ultimo giorno del mese di febbraio, ha come principale... read more →
Il Dott. Federico Maspes, intervistato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli sul sito dell’agenzia giornalistica Omar (Osservatorio Malattie Rare), spiega quali sono le attività svolte dalla Fondazione Hopen e parla dei progetti... read more →
E’ ora online, sul sito di Radio24, l’intervista del Dott. Maspes, per il progetto “Più Unici che Rari”, uno spazio radiofonico dedicato ai racconti di chi ha visto cambiare la... read more →
Una fiaba bella, che arriva dritta al cuore. E’ stata scritta da mamma Chiara, forte, determinata e piena di energia, per raccontare la bellezza della diversità. La storia di Lulù:... read more →
Il 12 ottobre 2015 la Fondazione Hopen, in collaborazione con la Warner Bros. Pictures, ha realizzato una serata di raccolta fondi presso il Cinema Multisala Barberini di Roma. Tra gli... read more →
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