Lunedì 29 febbraio 2016 verrà celebrata la 9° giornata mondiale delle malattie rare.
Questa giornata, indetta a partire dall’anno 2008, ogni ultimo giorno del mese di febbraio, ha come principale obiettivo quello di richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e sensibilizzare i cittadini, le istituzioni, le industrie, le autorità, i ricercatori e gli operatori sanitari, sulla tematica delle patologie rare e sulla vita che le persone colpite da queste malattie sono costrette a condurre.
A Roma è previsto un evento istituzionale, nell’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità (Viale Regina Elena, 299) convocato dal Centro Nazionale Malattie Rare, Uniamo ed Eurodis, patrocinato dal Ministero della Salute e dal Segretariato Sociale Rai. “Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare” è lo slogan di questa giornata che sottolinea come il ruolo del paziente sia fondamentale nel dar voce alle proprie esigenze e come sia importante che chi vive la condizione di “malato raro” si senta sostenuto e supportato, non lasciato solo nella sua “rarità”.
Il dott. Federico Maspes, sarà presente in qualità di relatore, per raccontare la propria esperienza personale e presentare la Fondazione Hopen: la mission, le attività ed i progetti futuri, ideati per sostenere le famiglie che quotidianamente affrontano la dura lotta contro una patologia rara senza nome.
Sarà possibile seguire il convegno in diretta streaming e rivederlo successivamente accedendo al link:
http://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/medicina-e-ricerca/2016-02-23/in-diretta-streaming-celebrazione-ix-giornata-malattie-rare-185021.php?uuid=ACkZzZaC (intervento del Dott. Maspes al minuto 2.06.00)
Il 29 febbraio, in tutto il mondo, si svolgeranno conferenze, incontri, eventi ed attività e sul sito ufficiale della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (www.rarediseaseday.org) sarà possibile scaricare tutto il materiale utilizzabile per sostenere la campagna e gli eventi di tutto il mondo.
Di seguito, il programma dell’evento istituzionale che avrà luogo a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità.