Siamo un gruppo di medici, liberi professionisti, docenti universitari, imprenditori e amici accomunati da esperienze di vita che ci hanno fatto conoscere da vicino il problema delle malattie genetiche rare senza nome. Insieme abbiamo creduto nel progetto della Fondazione Hopen Onlus: diventare il punto di riferimento per tutte le famiglie e le persone che vivono ogni giorno l’incubo dell’isolamento, dell’abbandono, del non sapere che cosa c’è che non va.
Sostenere i bambini e i giovani adulti affetti da malattie genetiche rare senza nome. Offrire supporto, consulenza e informazioni sul percorso che le famiglie devono affrontare quando non c’è una diagnosi. Partecipare al loro vissuto emotivo, comprendere i loro problemi creando un senso di appartenenza e solidarietà unendo le persone colpite dallo stesso problema.
Perseguire il costante miglioramento strutturale, rispondendo a criteri qualitativi certificati, con l’obiettivo di migliorare la vita delle famiglie e dei pazienti con malattia genetica rara senza nome, offrendo loro supporto attraverso i nostri servizi.
Intendiamo erogare servizi facilmente disponibili, efficienti ed efficaci e fornire informazioni utili e accessi facilitati per aiutare concretamente i pazienti con malattie genetiche rare senza nome. Tra i valori che perseguiremo intendiamo, inoltre, privilegiare la creazione di una comunità di famiglie.
Formare accuratamente i soggetti coinvolti: staff, operatori e volontari.
Sensibilizzare il pubblico e le Istituzioni sulla tematica delle malattie genetiche rare non diagnosticate.
A
I risultati conseguiti e le risorse raccolte ed impiegate, saranno resi pubblici, ai soggetti coinvolti, utilizzando costantemente criteri di trasparenza e certificazione.
