DONA IL TUO 5X1000

COSA VUOL DIRE MALATTIA GENETICA RARA SENZA NOME?
QUANTO È COMUNE NON AVERE UNA DIAGNOSI?
QUANDO SI PUÒ INIZIARE
A PENSARE AD UNA MALATTIA GENETICA RARA SENZA NOME?

La Carta dei Diritti dei Malati Rari senza Diagnosi

Stiamo mettendo a punto la Carta dei Diritti dei Malati Rari Senza Diagnosi, insieme a Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e O.Ma.R

Condividi con noi le tue idee e aiutaci a migliorarla per presentarla al Ministro della Salute.

FONDAZIONE HOPEN. SOSTIENE. ACCOMPAGNA. GUIDA.

Sostenere le persone affette da malattie genetiche rare senza nome. Offrire supporto, consulenza e informazioni sul percorso che le famiglie devono affrontare quando non c’è una diagnosi. Aprirsi alla speranza che un giorno queste malattie un nome lo avranno. E anche una cura. Per questo siamo Hopen.

Siamo Hopen
Raccontaci la tua storia

CASA HOPEN

Casa Hopen è il Centro Operativo della Fondazione realizzato grazie al sostegno della Fondazione Vodafone. Sede delle attività e punto di riferimento per tutti i nostri ragazzi. 

Le Attività di Casa Hopen
350
Milioni le Persone Affette da Malattie Genetiche Rare nel Mondo
7
Mila le Sindromi Conosciute che Coprono Meno del 50% delle Malattie Rare
6
Mila Bambini l'Anno Nascono Affetti da una Malattia Rara

News

La “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”

La “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”

Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare, in occasione della Giornata Mondiale dei Malati Senza Diagnosi 2023, propongono.. Read More →
Anteprima del film “Le Otto Montagne”. Roma, 19 Dicembre 2022

Anteprima del film “Le Otto Montagne”. Roma, 19 Dicembre 2022

Anche quest’anno la Fondazione Hopen è felice di condividere il grande successo della serata di beneficenza organizzata in collaborazione con la Vision Distribution. Il 19 dicembre.. Read More →
Il Presidente Federico Maspes intervistato da MOHRE.it

Il Presidente Federico Maspes intervistato da MOHRE.it

Cosa significa per un giovane paziente e la sua famiglia vivere senza una diagnosi Il Presidente Maspes è stato intervistato da Johann Rossi.. Read More →

SOSTIENI HOPEN
DONA IL TUO 5X1000

DONA

I Nostri Sostenitori

Contatti

CasaHopen 

Via della Bufalotta 674, 

00139 Roma

 

Sede Legale 

Via Teodoro Monticelli, 2 

00197 Roma