COSA VUOL DIRE MALATTIA GENETICA RARA SENZA NOME?
QUANTO È COMUNE NON AVERE UNA DIAGNOSI?
QUANDO SI PUÒ INIZIARE
A PENSARE AD UNA MALATTIA GENETICA RARA SENZA NOME?

FONDAZIONE HOPEN. SOSTIENE. ACCOMPAGNA. GUIDA.

Sostenere le persone affette da malattie genetiche rare senza nome. Offrire supporto, consulenza e informazioni sul percorso che le famiglie devono affrontare quando non c’è una diagnosi. Aprirsi alla speranza che un giorno queste malattie un nome lo avranno. E anche una cura. Per questo siamo Hopen.

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CASA HOPEN

Casa Hopen è il Centro Operativo della Fondazione realizzato grazie al sostegno della Fondazione Vodafone. Sede delle attività e punto di riferimento per tutti i nostri ragazzi. 

Le Attività di Casa Hopen
350
Milioni le Persone Affette da Malattie Genetiche Rare nel Mondo
7
Mila le Sindromi Conosciute che Coprono Meno del 50% delle Malattie Rare
6
Mila Bambini l'Anno Nascono Affetti da una Malattia Rara

News

OMaR, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Fondazione Hopen insieme in occasione della Giornata Modiale delle Malattie Rare Senza Diagnosi

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In occasione della Giornata delle Malattie Rare Senza Diagnosi, OMaR – Osservatorio Malattie Rare e l’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con Fondazione Hopen, hanno.. Read More →
INTERROGAZIONE PARLAMENTARE SULLE MALATTIE RARE NON DIAGNOSTICATE

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La Sen. Paola Binetti ha presentato un’interrogazione parlamentare rivolta al Ministero della Salute per richiamare l’attenzione sulle persone che non riescono, nonostante visite.. Read More →
II° Trofeo HOPEN ONLUS Charity Cup

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Il 5 marzo 2022 in occasione del 7° compleanno della Fondazione Hopen, si è giocato, presso l’Argentario Golf Resort & Spa il “II°.. Read More →

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