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COSA VUOL DIRE MALATTIA GENETICA RARA SENZA NOME?
QUANTO È COMUNE NON AVERE UNA DIAGNOSI?
QUANDO SI PUÒ INIZIARE
A PENSARE AD UNA MALATTIA GENETICA RARA SENZA NOME?

La Carta dei Diritti dei Malati Rari senza Diagnosi

Stiamo mettendo a punto la Carta dei Diritti dei Malati Rari Senza Diagnosi, insieme a Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e O.Ma.R

Condividi con noi le tue idee e aiutaci a migliorarla per presentarla al Ministro della Salute.

FONDAZIONE HOPEN. SOSTIENE. ACCOMPAGNA. GUIDA.

Sostenere le persone affette da malattie genetiche rare senza nome. Offrire supporto, consulenza e informazioni sul percorso che le famiglie devono affrontare quando non c’è una diagnosi. Aprirsi alla speranza che un giorno queste malattie un nome lo avranno. E anche una cura. Per questo siamo Hopen.

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CASA HOPEN

Casa Hopen è il Centro Operativo della Fondazione realizzato grazie al sostegno della Fondazione Vodafone. Sede delle attività e punto di riferimento per tutti i nostri ragazzi. 

Le Attività di Casa Hopen
350
Milioni le Persone Affette da Malattie Genetiche Rare nel Mondo
7
Mila le Sindromi Conosciute che Coprono Meno del 50% delle Malattie Rare
6
Mila Bambini l'Anno Nascono Affetti da una Malattia Rara

News

19 Novembre 2023, Sala dei Marmi – Provincia di Pescara: PREMIO MEDICINA ITALIA 2023 conferito al Presidente Maspes

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Domenica 19 novembre, presso la Sala dei Marmi – Provincia di Pescara è stato conferito al Presidente della Fondazione Hopen il “PREMIO MEDICINA.. Read More →
Presentato a Roma il IX Rapporto Monitorare sulla condizione delle persone con malattia rara

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Ieri, martedì 11 luglio 2023, è stato presentato a Roma il Rapporto Monitorare 2023, dinanzi a numerosi rappresentanti del parlamento ed illustri componenti.. Read More →
Si conclude un nuovo anno di attività a Casa Hopen. Iniziano le vacanze estive ma siamo già pronti per ripartire!

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Lo scorso 8 giugno si è concluso un nuovo anno di attività a Casa Hopen con una festa speciale! È stato un anno.. Read More →

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