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COSA VUOL DIRE MALATTIA GENETICA RARA SENZA NOME?

QUANTO È COMUNE NON AVERE UNA DIAGNOSI?

QUANDO SI PUÒ INIZIARE
A PENSARE AD UNA MALATTIA GENETICA RARA SENZA NOME?

LEGGI LE RISPOSTE A QUESTE E A MOLTE ALTRE DOMANDE

La Carta dei Diritti dei Malati Rari senza Diagnosi

Stiamo mettendo a punto la Carta dei Diritti dei Malati Rari Senza Diagnosi, insieme a Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e O.Ma.R

Condividi con noi le tue idee e aiutaci a migliorarla per presentarla al Ministro della Salute.

LEGGI LA CARTA

FONDAZIONE HOPEN. SOSTIENE. ACCOMPAGNA. GUIDA.

Sostenere le persone affette da malattie genetiche rare senza nome. Offrire supporto, consulenza e informazioni sul percorso che le famiglie devono affrontare quando non c’è una diagnosi. Aprirsi alla speranza che un giorno queste malattie un nome lo avranno. E anche una cura. Per questo siamo Hopen.

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CASA HOPEN

Casa Hopen è il Centro Operativo della Fondazione realizzato grazie al sostegno della Fondazione Vodafone. Sede delle attività e punto di riferimento per tutti i nostri ragazzi.

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