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COSA VUOL DIRE MALATTIA GENETICA RARA SENZA NOME?
QUANTO È COMUNE NON AVERE UNA DIAGNOSI?
QUANDO SI PUÒ INIZIARE
A PENSARE AD UNA MALATTIA GENETICA RARA SENZA NOME?

La Carta dei Diritti dei Malati Rari senza Diagnosi

Stiamo mettendo a punto la Carta dei Diritti dei Malati Rari Senza Diagnosi, insieme a Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e O.Ma.R

Condividi con noi le tue idee e aiutaci a migliorarla per presentarla al Ministro della Salute.

FONDAZIONE HOPEN. SOSTIENE. ACCOMPAGNA. GUIDA.

Sostenere le persone affette da malattie genetiche rare senza nome. Offrire supporto, consulenza e informazioni sul percorso che le famiglie devono affrontare quando non c’è una diagnosi. Aprirsi alla speranza che un giorno queste malattie un nome lo avranno. E anche una cura. Per questo siamo Hopen.

Siamo Hopen
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CASA HOPEN

Casa Hopen è il Centro Operativo della Fondazione realizzato grazie al sostegno della Fondazione Vodafone. Sede delle attività e punto di riferimento per tutti i nostri ragazzi. 

Le Attività di Casa Hopen
350
Milioni le Persone Affette da Malattie Genetiche Rare nel Mondo
7
Mila le Sindromi Conosciute che Coprono Meno del 50% delle Malattie Rare
6
Mila Bambini l'Anno Nascono Affetti da una Malattia Rara

News

Porto Ercole, 27 e 28 aprile 2024: Due occasioni di beneficenza per sostenere la Fondazione Hopen

Porto Ercole, 27 e 28 aprile 2024: Due occasioni di beneficenza per sostenere la Fondazione Hopen

In occasione della Giornata Mondiale dei Malati Senza Diagnosi, che si celebra ogni anno l’ultimo venerdì del mese di aprile, la Fondazione Hopen.. Read More →
21 Febbraio 2024: Convegno online “Ricerca genomica e malattie rare, dal laboratorio al paziente”

21 Febbraio 2024: Convegno online “Ricerca genomica e malattie rare, dal laboratorio al paziente”

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet Italia e OMaR – Osservatorio Malattie Rare, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, hanno organizzato un.. Read More →
Anteprima del film “ADAGIO”. Roma, 11 Dicembre 2023

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Anche nel 2023 la Vision Distribution è al fianco della Fondazione Hopen nella realizzazione di un’importante serata di beneficenza a favore dei malati.. Read More →

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