La Fondazione Hopen il 13 e il 14 marzo è presente al V Convegno delle Associazioni Amiche di Telethon, a Riva del Garda.
Moltissime le associazioni, i pazienti ed i ricercatori già intervenuti all’evento.
La giornata di ieri ha dedicato ampio spazio all’importante tema dei registri di patologia. Oggi le sessioni saranno incentrate sulla condivisione di dati, campioni biologici e risultati scientifici nella lotta alle malattie rare.
Tra i relatori,c’è il Dott. Nigro, del Tigem di Pozzuoli, che, con il suo intervento, racconterà gli sviluppi del programma Telethon per le Malattie Non Diagnosticate a quasi un anno dalla sua attivazione-
Tra gli ospiti moderatori del Convegno a Riva del Garda ci sarà il Dottor William Gahl,del National Human Genome Research Institute, NIH, che lo scorso 3 marzo, 2017, in onore della Giornata delle Malattie Rare, insieme ad esperti del UDN rivolti a Reddit – un sito web di social news e forum di discussione – ha risposto alle domande a “Ask Me Anything” (AMA).In questa occasione hanno risposto a più di trenta domande relative alla ricerca sulle malattie rare, su come la comunità medica può cercare di effettuare la diagnosi più accuratamente e su come e dove trovare sostegno una persona cara è una condizione rara o non diagnosticata. Il dottor Gahl ha raccontato una storia di un caso particolarmente impegnativo e di come la condivisione di informazioni con gli altri nella comunità medica ha portato ad una diagnosi per questo paziente.