In segno di solidarietà con le persone affette da una malattia rara in tutto il mondo: ALZA ED UNISCI LE MANI!
Il conto alla rovescia è iniziato! A soli poco più di 80 giorni dalla decima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si terrà martedì 28 febbraio, pazienti e associazioni di tutto il mondo hanno già iniziato a preparare le loro attività ed eventi per questa importante giornata.
Tutti possono diventare amici della Giornata delle Malattie Rare aziende, pazienti, ricercatori e professionisti del settore sanitario). Ecco qui il Link.
Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2017 è : la Ricerca.
La ricerca è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, qualunque sia il tipo di trattamento, di cura o di assistenza sanitaria.
La Giornata del 2017 vedrà riunirsi migliaia di persone da tutto il mondo per sostenere il progresso della ricerca sulle malattie rare.
L’evento è l’occasione per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e per contribuire ad aumentare la loro consapevolezza dell’importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è anche l’occasione per riconoscere il ruolo fondamentale dei pazienti nel campo della ricerca. Il loro coinvolgimento ha determinato un aumento delle attività di ricerca più mirate all’accoglimento dei loro bisogni complessivi. I pazienti non raccolgono più solo i benefici della ricerca, ma sono considerati interlocutori validi fin dall’inizio del processo di ricerca scientifica.
Ecco alcuni degli eventi di EURORDIS per la Giornata delle Malattie Rare
EURORDIS sta organizzando due eventi a febbraio 2017 in occasione della Giornata delle Malattie Rare:
– Un Simposio multilaterale su come migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare il 22 -23 febbraio. La sessione plenaria di questo evento sarà trasmessa in diretta streaming su Eurordis.org/live
– I Premi EURORDIS e la Serata di gala Perla Nera il 21 febbraio, durante la quale ci sarà la cerimonia di premiazione 2017, anch’essa trasmessa in diretta streaming su Eurordis.org/live.
Ecco il video dello scorso anno.