E’ stato presentato oggi a Genova, in occasione del convegno organizzato dal CISEF Gaslini: “Corso sul centro clinico per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria”, il primo Centro Clinico in Italia per i malati non diagnosticati.
Deborah Capanna, presidente del comitato “I Malati Invisibili” ha annunciato la creazione di una rete di assistenza per i malati orfani di diagnosi, come lei, con punto di riferimento all’ospedale San Martino di Genova.
Durante il convegno medici, genetisti, ricercatori e pazienti hanno presentato le principali iniziative internazionali che mirano ad aumentare le possibilità di ricevere una diagnosi accurata, assicurando al contempo che, nell’attesa della diagnosi, il paziente possa ricevere cure e supporto.
Per la Fondazione Hopen Onlus, Il consigliere Francesco Bruti, in qualità di relatore, ha illustrato il progetto di presa in carico del paziente.
All’evento sono inoltre intervenuti l’assessore alla Sanità della Regione Liguria, Sonia Viale, il direttore generale dell’Agenzia per la Sanità della Liguria, Walter Locatelli, il consigliere della Regione Liguria Matteo Rosso ed il Direttore del Laboratorio di genetica umana E.O. Ospedali Galliera, Domenico Coviello.
