E’ stato siglato questa mattina, alla Camera dei Deputati, il patto d’intesa tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR).
l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare ha come principale obiettivo quello di favorire la collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale per una migliore organizzazione del settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.Promotori dell’iniziativa l’On. Paola Binetti e la Sen. Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo.
L’Alleanza mira a coinvolgere le associazioni di pazienti, invitate ad aderire al progetto e a partecipare ai tavoli di confronto su priorità e modalità di lavoro portando la propria esperienza e competenza. “Per creare un sistema favorevole alle persone colpite da una malattia rara è necessario che le associazioni di pazienti abbiano ruolo attivo in questa Alleanza” ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare.
La collaborazione con l’Osservatorio Farmaci Orfani consentirà, inoltre, di ottenere analisi tecniche, dati e strumenti utili ad aprire un dialogo a più voci per cercare insieme soluzioni efficaci ed efficienti per il settore.
Francesco Macchia, coordinatore di OSSFOR a dichiarato “ora, grazie all’Alleanza, riusciremo ad avere un rapporto continuo e collaborativo con il legislatore nazionale e ci auguriamo che questo porti a delle soluzioni importanti, capaci di migliorare e uniformare la presa in carico, i tempi e modi di accesso alle cure in tutto il paese, senza difformità territoriali”.
L’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare è composto da parlamentari della Camera dei Deputati e del Senato della Repubblica uniti dalla comune sensibilità al tema delle malattie rare. L’Intergruppo nasce nel 2012 per promuovere un dibattito a livello parlamentare nel quale convergano aspetti scientifici, clinici e sociali, economici e politici.
L’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative per la governance e la sostenibilità del settore delle cure per malattie rare. Nasce nel 2016 da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (consorzio per la ricerca economica applicata in sanità) e della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare (OMAR) con l’obiettivo di colmare la lacuna di conoscenze e informazioni sul settore e per favorire su tali informazioni un confronto aperto e diretto tra istituzioni e principali stakeholder.