Nasce oggi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”.
Obiettivo dell’iniziativa, promossa dall’O.MA.R. (Osservatorio Malattie Rare) è quello di aiutare i pazienti ad orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico.
Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, ha deciso di lanciare questa iniziativa a seguito delle numerose richieste di aiuto ricevute dagli utenti sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, dell’accesso ai farmaci e alle cure.
La rubrica di consulenza legale è curata da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e da Ilaria Vacca, caporedattore di Omar.
“Non è sempre facile fornire risposte tempestive e risolutive: per questo motivo abbiamo deciso di attivare una rubrica dedicata alla consulenza legale. Crediamo fermamente nel “giornalismo di servizio” e ancora di più nella sinergia tra giornalismo e Legge” spiega Ilaria Vacca, caporedattore della testata.
“Scontrarsi con norme complesse, vuoti legislativi o con una burocrazia eccessiva può mettere in seria difficoltà pazienti e famiglie. Il nostro obiettivo è quello di informare correttamente e orientare i nostri utenti al corretto approccio legale da adottare.” spiega Roberta Venturi, avvocato specializzato in Healthcare and Pharmaceutical Administration e in Protezione dei dati personali in ambito sanitario e per scopi scientifici e ricercatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani.
Il servizio è completamente gratuito ed attivo da oggi, 28 febbraio 2018.
Per accedervi sarà sufficiente collegarsi al link: https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari.
Il servizio di Sportello Legale raccoglierà tutte le richieste che perverranno attraverso l’utilizzo dell’apposito modulo di contatto e offrirà una risposta di primo orientamento legale a tutti gli utenti. Alcuni casi saranno, inoltre, seguiti da vicino e raccontati all’interno della rubrica.
Sulla home page del servizio (https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari) sono già attive le risposte a numerose FAQ sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, sulla Legge 104 e sulle agevolazioni fiscali.