E’ stato siglato questa mattina, alla Camera dei Deputati, il patto d’intesa tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare ha come... read more →
Articolo estratto da Corriere della Sera (Roma) 28 Maggio 2017 di Flavia Filippi Tutto è cominciato con il problema che ha colpito la figlia Clementina. Sindromi sconosciute. Ne sono affetti... read more →
Nasce la Federazione Swan Europe (SWAN, in inglese “Cigno”, è l’acronimo di Syndromes Without A Name, Sindromi Senza Nome) per sostenere i 65.000 bambini che ogni anno nascono in Europa... read more →
Si è conclusa oggi, tra sorrisi, abbracci e tanto sport la prima stagione del progetto Tutti in Gioco, realizzato in collaborazione con il Centro Sportivo Italiano – Roma Flaminio, grazie... read more →
E’ stato presentato oggi a Genova, in occasione del convegno organizzato dal CISEF Gaslini: “Corso sul centro clinico per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria”, il primo Centro... read more →
Oggi, presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Bovet – Viale Regina Elena 299, Roma) dalle ore 10.30 alle 13:30 si terrà un nuovo Open Day sulle Malattie Rare.L’incontro avrà come... read more →
Oggi la Fondazione Hopen vola a Barcellona per il meeting di Swan Europe. A distanza di quasi un anno dal primo incontro per la realizzazione della rete europea, ospitato a... read more →
La Fondazione Hopen il 13 e il 14 marzo è presente al V Convegno delle Associazioni Amiche di Telethon, a Riva del Garda.Moltissime le associazioni, i pazienti ed i ricercatori... read more →
Ecco il link del pdf della “Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per la persona con malattia rara” quale elaborato del progetto“Carosello”, promosso da UNIAMO F.I.M.R.... read more →
Today is THE DAY!Oggi, in tutto il mondo, si celebra la X Giornata delle Malattie Rare.Il principale obiettivo di questa giornata, che ricorre ogni ultimo giorno del mese di febbraio,... read more →