Francesca ha due anni e mezzo e soffre di una sindrome cromosomica rara, e questo le comporta delle crisi epilettiche, ma non solo. Francesca, è sorda al 70%, non sorride,... read more →
Si chiamano Charles, Imad, Amber, Camille e Tugdual, hanno tra i sei e i nove anni e sono tutti affetti da una grave malattia. Ma non solo. Sono anche i... read more →
Sabato 23 Gennaio 2016 si è tenuto il Primo “(H)OPEN DAY” della Fondazione ed è già passato un anno!Il comitato esecutivo un anno fa si è riunito per dedicare l’intera... read more →
Prossimamente il lancio del video ufficiale per la Giornata delle Malattie rare che si terrà il prossimo 28 Febbraio in tutto il mondo. Per ora puoi guardare i video delle... read more →
“Undiagnosed” è un documentario che Katia Moritz, psicologa e direttore clinico del NeuroBehavioral Institute in Florida,sta realizzando insieme ad uno staff di professionisti volontari. E’ la storia non raccontata di milioni... read more →
Ecco finalmente la versione italiana delle Raccomandazioni Internazionali per affrontare le necessità delle persone affette da malattie rare senza diagnosi. Questo documento è frutto di un lavoro svolto in collaborazione... read more →
Ecco alcune copertine di libri dove si affrontano temi come la diversità e l’accettazione, ricordandoci che ognuno, a suo modo, è unico e raro. Un’idea in più da mettere sotto... read more →
A partire dalle ore 12.00 del 15 Dicembre 2016 e fino alle ore 12.00 del 31 Gennaio 2017 sarà possibile presentare le domande di manifestazione d’interesse per i Progetti di... read more →
Domani, giovedì 15 Dicembre, dalle 08.35 su Rai 1 a Uno Mattina si parlerà del programma finanziato da Telethon “Malattie senza diagnosi” insieme al Dott.Nicola Brunetti Pierri. Per ulteriori informazioni... read more →
La video favola “Con gli occhi tuoi” scritta dai bambini delle scuole e indirizzata ai loro coetanei e non solo, ora parla anche in inglese con il titolo “Through your... read more →