Il 27 settembre 2018 l’ Osservatorio Malattie Rare festeggia 8 anni di attività. Sono stati anni importanti, durante i quali O.Ma.R. ha cercato di dare voce ai pazienti ed alle associazioni per... read more →
Il prossimo giovedì 19 luglio 2018, dalle ore 14.30 alle 18.00, presso la Camera dei Deputati – Sala del Refettorio in Via del Seminario, 76, verrà presentato “MonitoRare – Rapporto sulla... read more →
Per festeggiare l’ultimo incontro della stagione, insieme ai propri genitori ed amici, i nostri speciali chef del progetto “Tutti in Cucina” hanno preparato un gustosissimo aperitivo! Il progetto, realizzato in... read more →
Domenica 27 maggio 2018, al CSI-Roma Flaminio, si è svolto l’ultimo incontro della seconda stagione sportiva del progetto “Tutti in Gioco”, realizzato in collaborazione con il Centro Sportivo Italiano –... read more →
Articolo estratto da Corriere della Sera /Malattie Rare – Corriere.it 27 Aprile 2018 di Maria Giovanna Faiella La giornata del 27 aprile dedicata ai bambini che soffrono di malattie sconosciutecon... read more →
La Fondazione Hopen Onlus, ogni primo venerdì del mese, è a disposizione delle famiglie presso l’ambulatorio delle malattie rare non diagnosticate, nella sede di San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.... read more →
“Io C’è” è la divertente commedia italiana proiettata in anteprima il 28 Marzo 2018 al cinema The Space Moderno di Roma. L’evento, abbinato ad una serata di raccolta fondi per... read more →
A partire dal 17 marzo e fino al 21 aprile, dalla 31° alla 37° Giornata del Campionato Serie B ConTe.it, B Solidale scende in campo a fianco della Fondazione Hopen... read more →
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, celebrata ogni ultimo giorno del mese di febbraio a partire dall’anno 2008, la rubrica del TG3 “Fuori TG” ha dedicato la puntata... read more →
Nasce oggi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”. Obiettivo dell’iniziativa, promossa dall’O.MA.R. (Osservatorio Malattie Rare) è quello di aiutare i pazienti... read more →