Il 28 Febbraio 2019 si terrà la 12° edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il tema di quest’anno è “Bridging health and social care” e focalizza l’attenzione sulle lacune... read more →
Si terrà a Roma, mercoledì 24 ottobre alle 9.30, presso Palazzo Giustiniani (Sala Zuccari) il convegno scientifico intitolato “Home Therapy per una migliore qualità di vita”. L’iniziativa, promossa dalla senatrice Paola Binetti, presidente... read more →
“Uno Sguardo Raro” – the Rare Disease International Film Festival, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, nasce da un incontro tra Claudia Crisafio, autrice, attrice e presidente di Nove Produzioni,... read more →
Fonte: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS Ufficio stampa e Coordinamento editoriale 5 ottobre 2018 Una nuova malattia genetica del neurosviluppo è stata scoperta dai clinici e dai ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione... read more →
Il 27 settembre 2018 l’ Osservatorio Malattie Rare festeggia 8 anni di attività. Sono stati anni importanti, durante i quali O.Ma.R. ha cercato di dare voce ai pazienti ed alle associazioni per... read more →
Il prossimo giovedì 19 luglio 2018, dalle ore 14.30 alle 18.00, presso la Camera dei Deputati – Sala del Refettorio in Via del Seminario, 76, verrà presentato “MonitoRare – Rapporto sulla... read more →
Per festeggiare l’ultimo incontro della stagione, insieme ai propri genitori ed amici, i nostri speciali chef del progetto “Tutti in Cucina” hanno preparato un gustosissimo aperitivo! Il progetto, realizzato in... read more →
Domenica 27 maggio 2018, al CSI-Roma Flaminio, si è svolto l’ultimo incontro della seconda stagione sportiva del progetto “Tutti in Gioco”, realizzato in collaborazione con il Centro Sportivo Italiano –... read more →
Articolo estratto da Corriere della Sera /Malattie Rare – Corriere.it 27 Aprile 2018 di Maria Giovanna Faiella La giornata del 27 aprile dedicata ai bambini che soffrono di malattie sconosciutecon... read more →
La Fondazione Hopen Onlus, ogni primo venerdì del mese, è a disposizione delle famiglie presso l’ambulatorio delle malattie rare non diagnosticate, nella sede di San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.... read more →