28 Aprile 2025: a partire dalle ore 16.00 una diretta social organizzata da OMaR, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Comitato I Malati Invisibili e la Fondazione Hopen.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie senza Diagnosi, lunedì 28 Aprile 2025 a partire dalle ore 16.00, si svolgerà la diretta social “Una Rete per i Non Diagnosticati e Ultrarari”. L’obiettivo dell’incontro online, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Comitato dei Malati Invisibili e la Fondazione Hopen, è quello di aumentare la consapevolezza dell’importanza di una rete nazionale di ambulatori di ascolto e presa in carico dei pazienti pediatrici e adulti senza diagnosi, in grado di offrire supporto emotivo e di farsi carico del percorso diagnostico, clinico e assistenziale.
Moderatore:
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Giornalista e Direttore di OMaR – Osservatorio Malattie Rare
Interverranno:
Federico Maspes, Presidente Fondazione Hopen
Deborah Capanna, Presidente Comitato I Malati Invisibili
Andrea Bartuli, Direttore UOC Malattie Rare e Genetica Medica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Sarà possibile seguire la diretta dell’incontro sulla Piattaforma Zoom e sul Canale YouTube dell’Osservatorio Malattie Rare
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