25 Febbraio 2025: nasce la “Rete Italiana delle Malattie Rare Non Diagnosticate”, un network di ambulatori dedicati alla presa in carico dei pazienti.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, domani a partire dalle ore 10:00, si terrà il convegno online realizzato da IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Orphanet-Italia, in collaborazione con Fondazione Hopen Onlus e Comitato IMI – I Malati Invisibili Onlus, e con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
Obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare sull’importanza di una rete nazionale di ambulatori dedicati all’ascolto e alla presa in carico dei pazienti senza diagnosi, offrendo loro supporto emotivo e accompagnandoli lungo l’intero percorso diagnostico, clinico e assistenziale.
Sarà possibile seguire la diretta dell’incontro su Zoom o sulla pagina Facebook di Osservatorio Malattie Rare, a partire dalle ore 10:00.
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