In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, celebrata ogni ultimo giorno del mese di febbraio a partire dall’anno 2008, la rubrica del TG3 “Fuori TG” ha dedicato la puntata... read more →
Nasce oggi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”. Obiettivo dell’iniziativa, promossa dall’O.MA.R. (Osservatorio Malattie Rare) è quello di aiutare i pazienti... read more →
TODAY IS THE DAY!!! Oggi, in tutto il mondo, si celebra la XI° Giornata delle Malattie Rare. Questa giornata, indetta a partire dall’anno 2008, ogni ultimo giorno del mese di... read more →
La Società Italiana delle Attività Regolatorie (SIAR), nel numero 69 di SIARNEWS, il proprio giornale ufficiale, ha pubblicato un documento di posizione (Position Paper) in merito alla necessità di un... read more →
Il prossimo 28 febbraio si celebrerà la XI°Giornata Mondiale delle Malattie Rare.Lo slogan di quest’anno è “Rare needs research. Rare needs you” e sottolinea l’importanza fondamentale del sostegno alla ricerca... read more →
Lo screening neonatale esteso: un diritto per tutti i neonati Si chiama così la campagna nazionale lanciata in queste settimane dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), per promuovere appunto... read more →
La giornata mondiale del volontariato (International Volunteer Day) è una ricorrenza internazionale celebrata il 5 dicembre. È stata così designata dalla risoluzione 40/212 dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite del 17... read more →
I rapporto OSSFOR: le malattie rare costano al ssn circa 1,2% della spesa pubblica e in Italia il costo annuo dei farmaci è tra i piu’ bassi d’europa I malati... read more →
Dalla A alla zeta, arriva un libro che è un vero e proprio ‘dizionario’ di medicina e chirurgia estetica, pensato per chi ama la bellezza e vorrebbe saperne di più,... read more →
Le esigenze insoddisfatte dei pazienti affetti da malattie rare non diagnosticate rappresentano un problema globale: le azioni congiunte sono fondamentali per aiutare pazienti e professionisti a condividere competenze ed informazioni... read more →