In occasione della Giornata delle Malattie Rare Senza Diagnosi, OMaR – Osservatorio Malattie Rare e l’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con Fondazione Hopen, hanno organizzato un Convegno Online, il 29 aprile per fare il punto sui bisogni dei pazienti, sia di tipo scientifico che di tipo socio-sanitario.
“La malattia c’è, ma non è diagnosticata, quindi non ha un nome. Questo rende il malato e la sua famiglia invisibili. Come POLIFEMO che chiede a ULISSE: Chi sei? E quello risponde: Nessuno. Ecco chi sono i non diagnosticati: Nessuno”, così Federico Maspes, Presidente della Fondazione HOPEN, ha descritto la condizione di chi vive senza conoscere il nome della propria malattia.
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