Alla vigilia della giornata mondiale delle malattie rare, il 27 febbraio a Roma, presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, si terrà lo “WORKSHOP ERNITHACA-ITALIA European Reference Network – Intellectual disability TeleHealth And Congenital Anomalies ” al quale il nostro Presidente Federico Maspes parteciperà in qualità di relatore e moderatore.
Un incontro tra i partner italiani di ITHACA, per promuovere, fin dall’avvio delle attività, una collaborazione che costituisce un obiettivo strutturale e prioritario del progetto delle Reti Europee di Riferimento per le Malattie Rare (ERN) che decollerà ufficialmente il prossimo 9 e 10 marzo.
Una parte dell’incontro riguarderà i pazienti senza diagnosi ed i programmi di ricerca clinica e molecolare collegati in ambito nazionale ed internazionale.
La Rete ITHACA, che coinvolge 38 Centri, attivi in 10 Stati membri, di cui 8 Italiani, si rivolge alle persone affette da malformazioni, sindromi malformative o disabilità mentali rare, con l’obiettivo di fornire assistenza e ricerca di elevato profilo.
Per maggiori informazioni :https://cdn.fbsbx.com/…/16580834…/ERN_ITHACA-definitivo.pdf