È partito il conto alla rovescia per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che il prossimo 28 febbraio arriverà alla sua 15° edizione.
UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha dato il via alle tante iniziative di sensibilizzazione che si svolgeranno nel corso del mese di febbraio, tagliando – nel primo giorno del mese – il nastro di uno dei due tram che per tutto febbraio percorreranno le vie principali di Roma e Milano.
Il messaggio di sensibilizzazione di UNIAMO corre volutamente sulle rotaie e diventa metafora del lungo percorso di partenze, punti di sosta, scoperte e molti ostacoli, intrapreso dalle persone con malattia rara durante la loro vita.
Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha dichiarato: “Questo è un anno significativo per la comunità mondiale delle persone con malattia rara. Dopo l’adozione della Risoluzione ONU sulle Malattie Rare e l’approvazione del Testo Unico ci attendono molte sfide: le nostre richieste – ha aggiunto – sono il raggiungimento degli obiettivi emersi nel Foresight Study Rare 2030 e l’approvazione di un Piano Europeo per le Malattie Rare”.
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