Ieri, martedì 11 luglio 2023, è stato presentato a Roma il Rapporto Monitorare 2023, dinanzi a numerosi rappresentanti del parlamento ed illustri componenti della comunità scientifica.
Dal 2015, oggi anno, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare pubblica il “Rapporto MonitoRare – sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia”, un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare in Italia, includendo anche il punto di vista del paziente al fine di renderlo parte attiva della struttura.
Si tratta dell’unico esempio europeo di un Rapporto di monitoraggio integralmente realizzato da un’associazione di pazienti (UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare), con la collaborazione degli enti istituzionali e fonti primarie dei dati.
Oltre ad essere una fonte di informazioni aggiornata ed attendibile, il Rapporto MonitoRare rappresenta anche un significativo momento di confronto e collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati, ovvero un importante strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni dei pazienti al fine di individuare le migliori strategie per il raggiungimento di un’equità di trattamento in tutto il Paese.
Per avere maggiori informazioni e scaricare il Rapporto, visitate il sito di UNIAMO