In occasione della Giornata delle Malattie Rare (il prossimo 28 febbraio) è stato siglato un accordo tra l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet e l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con un importante obiettivo: aumentare la centralità dei malati rari, delle loro famiglie e delle associazioni, per mettere al centro le persone e le loro esigenze.
L’accordo ha una durata di 3 anni e prevede la realizzazione di iniziative congiunte sul fronte della comunicazione e della formazione sulle malattie rare, l’organizzazione di incontri e convegni a tema, la presa in carico delle istanze provenienti da pazienti e associazioni.
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