In occasione della X° Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Ministero della Salute ha organizzato un evento presso il Palazzo del Quirinale.
Alla celebrazione hanno preso la parola la Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno, il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome, Federico Maspes, la Presidente del Comitato I Malati Invisibili, Deborah Capanna, il Direttore scientifico dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola e la ministra della Salute, Beatrice Lorenzin.
La cerimonia si è conclusa con l’intervento del Presidente della Repubblica.
“Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile o dimenticato. E’ da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza. I pazienti di malattie rare sono vulnerabili più di altri”.
Il Presidente Maspes, in rappresentanza di tutta la Fondazione Hopen, orgoglioso dell’invito ricevuto, ha partecipato con grande emozione all’evento.