Le European Reference Network (ERN), reti di riferimento europee, hanno il principale obiettivo di creare una struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e delle cure sanitarie Europee. Sono delle reti virtuali che costituiscono un network di centri di expertise, laboratori e professionisti sanitari in tutta Europa, coinvolti al fine di creare un’organizzazione in grado di superare i confini del proprio paese.
Oggi, presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si è svolto il Workshop ERN ITHACA-ITALIA. Il Prof. Dallapiccola, Direttore Scientifico dell’OPBG, il Dr. Maspes, Presidente della Fondazione Hopen ed il Dr. Villani, Presidente della Società Italiana di Pediatria, hanno aperto i lavori.
La rete ITHACA coinvolge 38 Centri, attivi in 10 stati membri, di cui 8 italiani e si rivolge a persone affette da malformazioni, sindromi malformative o disabilità mentali rare, con lo scopo di fornire assistenza e ricerca di elevato profilo.
Alla base di questo progetto vi è la necessità di creare un networking clinico che possa supportare i pazienti nel percorso mirato al raggiungimento di una diagnosi con tempi brevi e costi ridotti.
Il Dr. Maspes, intervenuto all’incontro portando la propria esperienza personale di padre e presidente di una fondazione dedicata al sostegno ed alla presa in carico di famiglie di bambini e giovani adulti affetti da malattie genetiche rare senza nome, ringrazia il Prof. Bruno Dallapiccola ed il Dr. Andrea Bartuli per aver invitato Hopen ad entrare a far parte della rete, a sostegno di quel 50% di pazienti con disabilità intellettive ed il 60% di pazienti con ritardi dello sviluppo multipli, che resteranno senza diagnosi.