Ecco finalmente la versione italiana delle Raccomandazioni Internazionali per affrontare le necessità delle persone affette da malattie rare senza diagnosi.
Questo documento è frutto di un lavoro svolto in collaborazione tra le Associazioni di pazienti di Paesi di tutto il mondo.
Queste raccomandazioni sottolineano l’importanza della promozione di uno scambio di informazioni etico e responsabile a livello internazionale, per contribuire alla diagnosi clinica, portare innovazione nella ricerca e fornire nuove informazioni riguardati i meccanismi delle malattie.
Vi invitiamo a leggerle, qui.