Lo scorso 15 giugno 2016, a Roma, nella straordinaria cornice dello storico Circolo Canottieri Aniene, si è svolta la serata di presentazione della Fondazione Hopen.
All’incontro, moderato dal Dott. Marco Magheri (Osservatorio Malattie rare), hanno partecipato in qualità di relatori, introdotti dal Presidente del Coni e del Circolo Canottieri Aniene Giovanni Malagò, la Dott.ssa Francesca Pasinelli, Direttore Generale della Fondazione Telethon e il Prof. Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù.
In sede di discussione sono intervenuti il Dott. Renato Botti, Direttore Generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute e la Dott.ssa Margherita De Bac, giornalista del Corriere Della Sera, da anni impegnata a sostegno di pazienti affetti da malattie genetiche rare.
Il Dott. Giovanni Malagò, nella duplice veste di padrone di casa e Presidente del Coni, ha assicurato il massimo impegno da parte del mondo sportivo nei confronti delle associazioni dei pazienti e rinnovato la sua volontà di restare al fianco della Fondazione Hopen.
Il Presidente Federico Maspes, emozionato per il successo della serata e per aver riscontrato tanto affetto, solidarietà ed interesse per il tema delle malattie genetiche rare senza nome, ha ricordato quanto sia importante comprendere, sostenere, indirizzare e restare accanto a chi quotidianamente vive e lotta contro un “nemico senza volto”, obiettivo principale per il quale ha deciso di fondare Hopen. Ha poi presentato ai numerosi ospiti ed amici intervenuti alla serata le attività, i traguardi raggiunti dalla Fondazione ed i nuovi progetti in programma per la prossima stagione.