OMaR – Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con AMR – Alleanza Malattie Rare, ha organizzato per lunedì 5 settembre p.v. un evento online dal titolo “Le malattie rare incontrano la politica”.
A seguito della pubblicazione della prima legge, di iniziativa parlamentare, interamente dedicata alle persone che sono affette da patologie rare ed alle loro famiglie, i bisogni insoddisfatti continuano ad essere ancora molti. Tale legge necessita ora di diversi decreti attuativi.
Per questo motivo, OMaR-Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AMR-Alleanza Malattie Rare ha organizzato lunedì 5 settembre, alle ore 17.00, un evento online che rappresenterà un momento di confronto con i responsabili sanità dei diversi partiti politici, al fine di sottoporre agli stessi le necessità del settore con l’auspicio che tali istanze possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo Governo.
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