Nel mondo, circa 300 milioni di persone sono affette da malattie genetiche rare. Secondo la rete Orphanet Italia, solo nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.
La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata il 29 febbraio del 2008, una data “rara” poiché capita una volta ogni quattro anni. Da quel giorno, ogni anno, viene celebrata sempre nell’ultimo giorno di febbraio.
Oggi, in tutto il mondo, si riaccendono le luci sui malati rari, in una giornata di sensibilizzazione che ci ricorda una cosa fondamentale: “RARO” NON VUOL DIRE “INVISIBILE“!