Le esigenze insoddisfatte dei pazienti affetti da malattie rare non diagnosticate rappresentano un problema globale: le azioni congiunte sono fondamentali per aiutare pazienti e professionisti a condividere competenze ed informazioni oltrepassando i confini.
Nel 2016 il Centro Nazionale per le Malattie Rare insieme al NIH ha lanciato un programma nazionale sulle malattie rare non diagnosticate “Malattie rare non diagnosticate: un progetto congiunto Italia-USA” finanziato dal “Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale” – Ministero degli Affari Esteri e Cooperazione internazionale”.
La conferenza finale del progetto “UNDIAGNOSED RARE DISEASES: UN PROGETTO ITALIA-USA CONGIUNTO” si terrà il 20 novembre 2017 (Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italia). L’obiettivo della conferenza è quello di presentare i risultati finali del progetto e condividere i risultati e gli sviluppi futuri con le parti interessate nazionali e internazionali.
La conferenza, gratuita per i partecipanti, è aperta a scienziati, medici, pazienti e responsabili politici.
PROGRAMMA: http://www.iss.it/binary/cnmr4/cont/Programme_conference_20NOV17.pdf
Fonte: Centro Nazionale Malattie Rare – ISS/CNMR