Il prossimo giovedì 19 luglio 2018, dalle ore 14.30 alle 18.00, presso la Camera dei Deputati – Sala del Refettorio in Via del Seminario, 76, verrà presentato “MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” realizzato da UNIAMO FIMR Onlus grazie al contributo non condizionato di Assobiotec (Associazione Nazionale per lo sviluppo delle Biotecnologie- Federchimica) ed alla collaborazione di tutti i portatori di interesse con cui la Federazione abitualmente si relaziona (Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, BBMRI, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, SIMMESN) che hanno messo a disposizione i dati e le informazioni che saranno valorizzati all’interno del documento ufficialmente in distribuzione il giorno della presentazione.
Come nelle precedenti edizioni, il cuore del rapporto consisterà nell’approfondimento dello stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con malattia rara, ponendo particolare attenzione all’analisi dello stato di attuazione delle previsioni contenute nel PNMR 2013-2016 e al recepimento dei nuovi LEA, in linea con le previsioni dell’art. 64 del DPCM 12 gennaio 2017 (aggiornamento, sulla base del nuovo elenco di MR esenti, del registro regionale delle malattie rare e della rete regionale per le malattie rare con l’individuazione dei relativi Presidi), anche per verificare la sostenibilità del sistema relativamente all’accessibilità alla cura.
Quest’anno l’attenzione sarà principalmente focalizzata sull’indagine di questi temi di stretta attualità, oltre che sul tema dello screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditarie e il tema dei registri ai quali sarà dedicato uno specifico focus di approfondimento nel corso dell’evento di presentazione, nel quale troveranno spazio anche le presentazioni di alcune buone pratiche associative sui temi della responsabilità sociale, della ricerca e dell’assistenza.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@uniamo.org.