Come ti Aiutiamo

È già difficile combattere una malattia rara di cui si conosce il nome, figuriamoci una patologia, o un insieme di patologie, completamente sconosciute all’intera comunità scientifica. Noi di Hopen ci impegniamo ogni giorno per aiutare tutte le persone che non hanno una risposta alle loro domande e lo facciamo intervenendo su tutti i fronti possibili.
Ottenere il giusto riconoscimento nella codifica regionale delle malattie genetiche rare non conosciute e livelli essenziali di assistenza; stimolare un maggior dialogo

all’interno della comunità medica e non; finanziare attività di assistenza; sostenere progetti di ricerca; aprire nuovi orizzonti di applicazione terapeutica.
A livello delle Istituzioni, la nostra battaglia più importante sarà quella di far riconoscere i diritti dei pazienti con malattia genetica rara senza nome, ottenendo il giusto riconoscimento a livello ministeriale. I nostri malati dovranno avere codici di riferimento e livelli di assistenza riconosciuti.

COME INTERVENIAMO

ORIENTAMENTO CLINICO

Presa in carico delle famiglie
Inserimento del paziente nella rete ospedaliera, nei reparti malattie rare e centri di diagnosi genetica nell’ambito del progetto Undiagnosed Desease promosso da Telethon e che verrà attivato a Marzo 2016.
Supporto diagnostico personalizzato, in base alla storia del singolo paziente, attraverso il servizio di consulenza via mail info@fondazionehopen.org

SERVIZI DI ASSISTENZA E FACILITAZIONI LEGALI

Pratiche invalidità – rapporti con INPS e CAF
Periti per visite mediche invalidità
Consulenze per esenzioni e indennità
Provveditorato scolastico
Amministratore di sostegno – pratiche e consulenza

SOSTEGNO E ASSISTENZA AL PAZIENTE

Indirizzamento, nell’ambito degli ospedali pediatrici, ai reparti malattie rare e al primo ambulatorio dedicato alle malattie rare non diagnosticate, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, per ricevere:

Attento esame della storia clinica e della documentazione del paziente
Valutazione multidisciplinare da parte di numerosi specialisti, anche non esclusivamente ospedalieri (psicologo – alimentarista – dentista – dermatologo –fisiatra -fisioterapista – logopedista – oculista – podologo – posturalista)
Prestazioni cliniche e diagnostiche di ultima generazione mirate sui reali bisogni clinici

L’ambulatorio opera anche per via telematica, non esitare a contattarci all’indirizzo info@fondazionehopen.org se hai bisogno di informazioni.

CENTRI GENETICI

PERCHÉ È IMPORTANTE FARE UN’ANALISI GENETICA?

Un’analisi genetica può spesso essere in grado di darvi notizie precise sul corredo genetico vostro o del vostro bambino. Per alcune situazioni questo strumento è molto importante per uscire, anche se parzialmente, da quel senso di isolamento e incertezza del non sapere che cosa c’è che non va.