Insieme ai nostri partner, amici e sostenitori, vogliamo diventare il punto di riferimento per tutte le persone che lottano ogni giorno contro una malattia genetica non conosciuta. Per questo, abbiamo avviato e collaboriamo a importanti progetti con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, O.Ma.R., la Fondazione Telethon e Swan Europe. Il principale obiettivo è quello di poter realizzare una rete a supporto delle famiglie che vivono costantemente senza solidi riferimenti.
L’Ospedale pediatrico Bambino Gesù ha dato vita al primo ambulatorio interamente dedicato ai bambini e alle famiglie con malattie senza diagnosi che permette una valutazione multidisciplinare da parte di numerosi specialisti attraverso:
ANALISI DELLA DOCUMENTAZIONE CLINICA, ANCHE ONLINE
PRESTAZIONI DIAGNOSTICHE ED ASSISTENZIALI MULTI-SPECIALISTICHE MIRATE SUI REALI BISOGNI CLINICI DEL BAMBINO
GESTIONE DEL CASO CLINICO DA PARTE DI UN CASE MANAGER CHE SVOLGE LA FUNZIONE DI TRAMITE NELLA COMUNICAZIONE TRA LA FAMIGLIA E GLI SPECIALISTI
La Fondazione Hopen, è al fianco dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per offrire ai piccoli pazienti e le loro famiglie, sostegno, informazioni e supporto logistico:
OGNI PRIMO VENERDI’ DEL MESE, HOPEN E’ PRESENTE PRESSO L’AMBULATORIO MALATTIE RARE NON DIAGNOSTICATE, NELLA SEDE DI SAN PAOLO
TUTTE LE SETTIMANE, LE VOLONTARIE SVOLGONO LA PROPRIA ATTIVITA’ IN REPARTO PRESSO LA SEDE DI SANT’ONOFRIO.
La Fondazione Hopen ha contribuito alla formazione del gruppo SWAN (Syndrome Without A Name) EUROPE, di cui è rappresentante per l’Italia, al fine di creare una rete europea di condivisione delle esperienze, di corrette informazioni e di buone pratiche, coinvolgendo la comunità scientifica ed i soggetti interessati.
Il 28 febbraio 2018, è nato lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”, con l’obiettivo di aiutare i pazienti ad orientarsi “praticamente” nel mondo legale, fiscale e burocratico. Il servizio raccoglie tutte le richieste che pervengono attraverso l’utilizzo dell’apposito modulo di contatto presente sul sito e si propone di rispondere alle domande delle famiglie, entro 7 giorni lavorativi dalla ricezione della richiesta.
Il servizio è completamente gratuito, ed è possibile accedervi collegandosi a questa pagina. Sulla home page del servizio sono già attive le risposte a numerose FAQ sui temi delle esenzioni, riconoscimento dell’invalidità civile, Legge 104 ed agevolazioni fiscali.
CENTRO CLINICO SPECIALIZZATO PER: DISTROFIA MUSCOLARE, SLA E AMIOTROFIE SPINALI
COMITATO PER IL SOSTEGNO, LA CONDIVISIONE E LA PROMOZIONE DI INIZIATIVE A FAVORE DEI MALATI ORFANI DI DIAGNOSI E PORTATORI DI PATOLOGIE RARE
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