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COSA VUOL DIRE MALATTIA GENETICA RARA SENZA NOME?
QUANTO È COMUNE NON AVERE UNA DIAGNOSI?
QUANDO SI PUÒ INIZIARE
A PENSARE AD UNA MALATTIA GENETICA RARA SENZA NOME?

La Carta dei Diritti dei Malati Rari senza Diagnosi

Stiamo mettendo a punto la Carta dei Diritti dei Malati Rari Senza Diagnosi, insieme a Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e O.Ma.R

Condividi con noi le tue idee e aiutaci a migliorarla per presentarla al Ministro della Salute.

FONDAZIONE HOPEN. SOSTIENE. ACCOMPAGNA. GUIDA.

Sostenere le persone affette da malattie genetiche rare senza nome. Offrire supporto, consulenza e informazioni sul percorso che le famiglie devono affrontare quando non c’è una diagnosi. Aprirsi alla speranza che un giorno queste malattie un nome lo avranno. E anche una cura. Per questo siamo Hopen.

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CASA HOPEN

Casa Hopen è il Centro Operativo della Fondazione realizzato grazie al sostegno della Fondazione Vodafone. Sede delle attività e punto di riferimento per tutti i nostri ragazzi. 

Le Attività di Casa Hopen
350
Milioni le Persone Affette da Malattie Genetiche Rare nel Mondo
7
Mila le Sindromi Conosciute che Coprono Meno del 50% delle Malattie Rare
6
Mila Bambini l'Anno Nascono Affetti da una Malattia Rara

News

21 Febbraio 2024: Convegno online “Ricerca genomica e malattie rare, dal laboratorio al paziente”

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L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet Italia e OMaR – Osservatorio Malattie Rare, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, hanno organizzato un.. Read More →
Anteprima del film “ADAGIO”. Roma, 11 Dicembre 2023

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Anche nel 2023 la Vision Distribution è al fianco della Fondazione Hopen nella realizzazione di un’importante serata di beneficenza a favore dei malati.. Read More →
19 Novembre 2023, Sala dei Marmi – Provincia di Pescara: PREMIO MEDICINA ITALIA 2023 conferito al Presidente Maspes

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Domenica 19 novembre, presso la Sala dei Marmi – Provincia di Pescara è stato conferito al Presidente della Fondazione Hopen il “PREMIO MEDICINA.. Read More →

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